Аліна Мосендз, “Школа для “дітей дощу”

автор: Світлана Шимко
• Преса

Директорка єдиної в Україні школи для дітей з аутизмом Марія Щибрик: „Ртутні консерванти у щепленнях спричиняють аутизм у дітей”

Вже 65 років світу відоме захворювання дитячий аутизм.  За статистикою 56 дітей із 10 тисяч хворі на аутизм. Чому їм не цікавий навколишній світ? Чому вони не хочуть спілкуватися з людьми? В Україні існує лише одна спеціалізована школа для дітей з аутизмом. Про життя «Школи Життя» розповіла нам директор школи та мама дівчинки із аутизмом Марія Василівна Щибрик.

Марія Василівно, розкажіть, будь-ласка, про історію заснування «Школи - Життя». Що підштовхнуло вас на цей крок?
Не що, а хто. Моя дочка, Люба, після щеплення АКДС у 2 роки перестала розмовляти. До 7 з половиною років їй не могли поставити діагноз. Ставили деградацію особистості, імбецильність, шизофренію, навіть глухоту, але ми не погоджувалися із цим. На звуки вона реагувала, але вибірково. Побували ми й у Москві, у Центрі психічного здоров’я, але всюди лікарі розводили руками. У 1991 році ми з чоловіком та дочкою поїхали на обстеження у Лондон. І там вперше їй поставили загадковий діагноз – аутизм. У Лондоні нас запросили на екскурсію у школу для дітей з аутизмом. Там також були і діти з іншими діагнозами: синдром Дауна, ДЦП. Директор лондонської школи, Сюзан Осборн, коли дізналася, що наша дочка була без діагнозу та корегувального навчання, жахнулася: «У нас нема дітей, яких не можна навчати, у нас кожна дитина має право на освіту». Ми їй відповіли, що у нас скоріше прийнято віддавати неповноцінних дітей у інтернати, щоб, як кажуть, «не мучитися». В Україні аутистів ставлять на психіатричний облік, а у Лондоні нам сказали, що це психолого-педагогічна проблема. Люба залишилась на навчання в Лондонській школі. Ми побачили, що це діє і загорілися ідеєю створення школи для аутистів в Україні, для того щоб і іншим дітям допомагати. В 1993 році замголови Дарницької райадміністрації зареєструвала нас, як приватне підприємство, яке існує на пожертви. В Міносвіти нам відмовили у фінансуванні, аргументуючи тим, що ці діти не підлягають навчанню. В Міністерстві соцзабезпечення сказали: «Не здали дітей в інтернат – це ваші проблеми».
Спочатку у школі було 22 дитини, зараз школа розрахована на 40 учнів. Займаємося дітьми від 3-х до 24 років, хоча обмежень нема, оскільки хворий на аутизм – завжди дитина. Завдяки районній адміністрації ми не сплачуємо оренду приміщення та комунальні послуги.

Які ваші цілі?
«Школа-Життя» - школа сімейного типу, ми навчаємо дітей жити. Діти з аутизмом схожі на пазли і наше завдання зібрати із цих шматочків особистість. У багатьох з них гіперчутливість, гіперслух. Головна ціль – реабілітувати їх.
В статуті «Школи-Життя» записано також, що ми ставимо за мету сприяти розвитку сітки подібних організацій.
Ми боремося за те, щоб Міністерство охорони здоров’я заборонило випуск щеплень, які вміщують ртутні консерванти. Адже саме вони спричинили розвиток аутизму у нашої дочки. 

Марія з дочкою Любою

В чому полягає методика реабілітації дітей з аутизмом?
Ми беремо за основу зарубіжні методики та адаптуємо їх до наших українських умов. Використовуємо біхевіоральну терапію, яка базується на позитивних емоціях дитини. Дитина вчиться правильній поведінці від вихователя. Хороша поведінка – заохочується, а погана – ігнорується. Бажану поведінку у дитини можна вибудувати за шаблоном: розбити на частини і вивчити крок за кроком. Якщо така терапія триває біля 3-х років і є успіхи, то наступає «нормалізація» дітей з аутизмом. 
У нас є уроки розвитку мовлення, математики, комп’ютерні уроки. Ми залучаємо логопедів, які вчать не тільки говорити, але і мислити логічно. Психологи проводять індивідуальні заняття. Також є музикотерапія, працетерапія, ізотерапія.
В більшості діти не говорять, тому ми вчимо їх спілкуватися знаками і символами. До кожної дитини у нас індивідуальний підхід. В Лондоні нас навчили, що треба дивитися дитині в очі, навіть коли вона відвертається.

Реабілітація дітей

У вас вже були випускники? Яка їх доля?
У нас було уже 37 випускників: семеро з них могли продовжити навчання в загальноосвітніх школах, а 30 пішли у спеціальні школи. Двоє наших дітей взяли участь в Олімпійських іграх для інвалідів на Алясці, в США,  і привезли у школу срібну і бронзову медалі.
Коли дитина починає говорити, розвивається і взмозі осилити будь-яку державну освітню програму, ми одразу виводимо цю дитину на психолого-медико-педагогічну комісію, де визначають рівень реабілітації. Наших випускників ми інтегруємо у суспільство, де вони можуть розвиватися далі.
З нашою дочкою ми, на жаль, втратили час, їй уже 21 рік, але ми сподіваємося, що вона зможе говорити та обслуговувати себе.

Яким чином ви допомагаєте батькам у вихованні дітей з аутизмом. Адже часто сім’я з аутичною дитиною сама може стати замкнутою. Як цього не допустити?
Ми співпрацюємо із благодійною організацією «Джерела», при Києво-Могилянській Академії, яка допомогла нам навчити багатьох батьків. До нас неодноразово приїжджали англійці і ділилися своїм досвідом, проводили семінари для батьків. Програми навчання для батьків проходять з 2000 року.

Чи отримуєте ви матеріальну допомогу? Від кого?
Звичайно, самі батьки дітей підтримують школу. Але ми зверталися і до відомих людей по допомогу і вони не відмовили. Це і перший президент України Леонід Кравчук, і перший космонавт Леонід Каденюк, золотий голос України Таїсія Повалій, і чемпіон світу з боксу – Володимир Кличко, Ірина Білик, Софія Ротару, футболіст Андрій Шевченко. Тричі проводилися аукціони у підтримку школи, де відомі люди продавали власні речі. Але, знаєте, потреби є завжди. Треба проводити час від часу медичне обстеження дітей. Та і вчителі наші усі мами-волонтери, зарплати, звісно, не отримують. Так що підтримки, і матеріальної, і духовної, потребуємо завжди.

Медична довідка
Аути́зм (грец. autos — «сам», аутизм — занурення в себе) — природжене психічне захворювання, що характеризується недостатньою здатністю хворого до взаємодії із зовнішнім світом і порушеннями в соціалізації. Хворий уникає спілкування, будь-яке порушення повсякденного розпорядку і стереотипів виявляється для нього трагедією. Інтелект аутиста понижений далеко не завжди, часто виявляються так звані «острівці знання» — області, в яких здібності хворого досягають нормального або навіть геніального рівня.
За даними статистики, аутизмом страждають 5—10 дітей на 10 тисяч. Припускають, що захворювання обумовлено спадковими чинниками. Проте, через гени передається лише схильність до аутизму, а сам розвиток захворювання відбувається за допомогою додаткових шкідливих дій, наприклад, родової травми, при пологóвій асфіксії та інших порушеннях при вагітності і пологах, інколи на ранніх стадіях розвитку дитини.